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租住杭州6年一周5天去医院 6岁脑瘫女儿会数到100了(图)
2011-05-20 00:46:00   来源:   评论:0 点击:

每个脑瘫孩子都需要经历这样的康复过程。(图中人物与本文无关)  浙江在线05月19日讯东莞双胞胎儿子,并选择服毒自尽……本周,这个消息震惊全社会。  昨天,浙江大学医学院附属儿童医院康复科医生给记者报料...
每个脑瘫孩子都需要经历这样的康复过程。(图中人物与本文无关)
每个脑瘫孩子都需要经历这样的康复过程。(图中人物与本文无关)


  浙江在线05月19日讯东莞双胞胎儿子,并选择服毒自尽……本周,这个消息震惊全社会。

  昨天,浙江大学医学院附属儿童医院康复科医生给记者报料:别对妈妈们失望,我们这里有个脑瘫孩子的妈妈,坚持给孩子康复6年,孩子现在越来越好,不仅可以走上几步,还可以从1数到100了,很可爱!

  杭州孩儿巷与麒麟巷口一间普通的小饭馆门口,一个粉嫩嫩的小姑娘斜倚在墙上,低头不语。

  记者上前搭话,她微笑着指指饭馆里面:“我7岁啦!妈妈在里面。”

  她叫丫丫(化名),就是医生说的脑瘫孩子;妈妈姓王,来自浙南地区,30出头。

  丫丫,马上就要7周岁了,体重25公斤。每天,只要是医院上班的日子,早上6:50,王女士就会抱着孩子从大关坐公交车赶到医院做康复,一直到医生们快下班时,她才离开,风雨无阻。

  遇上公交车上人多的时候,王女士就得一手抱着孩子、一手拉着拉环站着;实在忍不住了,她会恳求有座的乘客:让我孩子在你腿上坐一下可以吗?

  但她从来没有跟陌生人说“我的孩子是脑瘫,可以给我们让座吗”这样的话。因为,她不愿意将孩子的疾病赤裸裸地暴露在人前。

  “总想着小孩有脚就会走路,有嘴巴就能说话,静静躺在床上那么可爱,哪个家长会想自己的孩子正不正常?”只有高中学历的王女士认准了这个朴素的道理。

  6年前,当丫丫呱呱坠地之时,她寄予孩子很高的期望,希望她学习好、聪明、上进。而今,她对孩子的希望只有一个:可以生活自理。

  丫丫是个早产儿。3个月大时,家人就发现她脖子像是软掉了的茄子、前后摇晃,手也老是蜷缩着,当时他们以为这是早产引起的发育滞后,没太在意。

  “到九个月脖子还抬不起来,我喊"丫丫,看池塘里的鱼",她却不抬头,我发现不太对了。”王女士带着孩子上医院检查,医生说孩子是重度脑瘫、运动障碍,“当时觉得天都崩了,以后她要怎么生活?”

  丫丫11个月大时,王女士带着女儿从老家赶到杭州,在大关租了套小房,做起了女儿24小时的保姆。

  起初,她只想尝试半年,看看女儿会不会有进步。谁知道,一呆就是近6年。

  王女士感慨:自己花在大女儿身上的精力,都可以把20个孩子带大了,“每个月仅仅治疗费都接近2000元。得感谢我的丈夫和婆婆,是他们一直支持我!”

  这6年里,王女士几乎每周都有5天“泡”在医院:轮到做康复的日子,就在边上学习医生给孩子做康复的方法;轮不上做康复的日子,她就在医生边上似模似样地自己给孩子做康复。日子一长,她和不少脑瘫孩子的家长交上了朋友,甚至成了“半个医生”,给大家做指导。

  丫丫四肢瘫、肌张力高,能完全支配自己行动时很容易紧张,暗暗“做劲”后总是一身汗,她每次都得多带套衣服防止孩子着凉。

  去年冬天,大雪。衣服包裹得太严实,在家没法活动,康复更不能停,王女士只好给丫丫戴上口罩,辗转几趟公交送到医院。

  “很多小孩比我女儿病情要轻,康复着就好起来了;也有小孩康复到一半就放弃了。我总想着多做一次好一点,不然就前功尽弃了。她胆子小,我站在她身后她才肯走,累了,"啪嗒"一下她自己会向后倒;但是,我不能一辈子站在她后面,我必须教会她生活自理。”她说。

  这6年里,王女士再次怀孕,生下一个健康女儿。然而,小女儿7个月大之后,就被送回老家,由奶奶抚养:“当初离开家,便做好了不能有所牵挂的准备。只有医生放假时,我才会回老家一趟看看小女儿,在她心目中,我是个名叫"妈妈"的陌生人。”

  但她依然安慰自己:大女儿在一天天好转,“看到她能说话,能自己挪动,能自己动手,我比什么都高兴。所以,每次想放弃时,我就安慰自己"再坚持几个月吧"。”

  “很多人劝我,不是还有个小女儿么?可是,当事情发生在自己身上时总觉得心不死,女儿会治好的!”她说。

  其实,和所有妈妈一样,王女士只不过是个普通的妈妈。

  她沮丧时,也很想和家人大吵一架。

  她生气时,恨不得在丫丫额头上贴上“冷静”二字提醒自己:孩子是生病了,她也不想这样。

  而今,她更多的是欣慰:

  丫丫逐渐开始懂事,每天晚上的仰卧起坐,她都会自己主动做;出门去少年宫、动物园玩,她会主动问“妈妈,我什么时候做运动?”

  丫丫开始可以扶着东西站立;当妈妈在面前伸出手时,她可以踉踉跄跄地走上几步了。

  丫丫的智力发育也不错,从1数到100没问题,平时自己还会用一毛钱硬币加加减减;记者问她几个问题,转过身,她会一字不差地复述给妈妈。

  “是该上学的年龄了,我总想着几个月后,要是她会基本自理,就带她回家,让她先上幼儿园适应下,再上小学……”王女士憧憬着,“希望有一天,我带着她出门时,可以告诉所有劝过我放弃的人:瞧,我的孩子和正常人没啥两样!”

  新闻链接

  省儿保康复科每年的就诊病人接近6万人次

  康复科主任周雪娟主任医师说,脑瘫康复的目标,是让轻度脑瘫孩子接近正常人的水平;让中重度脑瘫孩子可以生活自理、做一些简单的劳动,可以和别人正常交往;让重度孩子提高生活质量。但这些都需要家长的坚持、需要持之不断的康复,即便如此,有时见效也不明显。

  “王女士的家庭经济状况并不好,这样坚持五六年,孩子恢复得这么好,很不容易。”周雪娟说,曾经有孩子从9个月大开始,康复到7岁去上学,这些成功都鼓励着家长们。她说,对于这些妈妈们,社会支持系统很重要。

  作者:林丹 郑佳颖 王雪飞来源浙江在线-钱江晚报)

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