登录 | 注册 |

求医难、生活难、上学难“三座大山”围堵脑瘫患者家庭(组图)
2011-06-17 01:14:26   来源:   评论:0 点击:

刘姨40多年来一直照顾一对只能躺在床上的脑瘫儿女,家中状况让人心酸。③全市唯一一家脑瘫儿童学校、广州康复实验学校,130多名6-5岁的脑瘫患儿在这里接受九年义务教育。(受访者供图)  一名脑瘫儿在广东三九...
求医难、生活难、上学难“三座大山”围堵脑瘫患者家庭
刘姨40多年来一直照顾一对只能躺在床上的脑瘫儿女,家中状况让人心酸。
求医难、生活难、上学难“三座大山”围堵脑瘫患者家庭

③全市唯一一家脑瘫儿童学校、广州康复实验学校,130多名6-5岁的脑瘫患儿在这里接受九年义务教育。(受访者供图)

一名脑瘫儿在广东三九脑科医院脑瘫中心接受物理治疗,医药费每月大约一万元。而社会上能提供康复训练的民营机构实在太少,这些民营机构缺乏政府补贴,只能依靠慈善机构支持。
求医难、生活难、上学难“三座大山”围堵脑瘫患者家庭


  一名脑瘫儿在广东三九脑科医院脑瘫中心接受物理治疗,医药费每月大约一万元。而社会上能提供康复训练的民营机构实在太少,这些民营机构缺乏政府补贴,只能依靠慈善机构支持。

  (上接C01版)

  入学难

  唯一脑瘫学校目前学位短缺 几年内将拓招至600多名

  据市残联统计,广州市有6000名脑瘫儿童,而每年能上学的孩子不足一成,90%只能待在家里。事实上,在广州每个区都有针对残疾孩子的特殊学校,这些学校有的设有脑瘫班,但毕竟不是专门的脑瘫学校,迫于经费的限制,学校很难配备齐全的脑瘫康复训练器材,也不可能对脑瘫学生进行个别的特殊教育。而在2005年,广州康复实验学校成立,成为市内唯一专门为广州市的脑瘫孩子提供九年义务教育和免费的康复治疗的特殊学校,如今,校内有130多名学生就读,全都是6~15岁的适龄脑瘫患儿。

  该校校长陈云峰告诉记者,只要是广州市户口的脑瘫家庭都可申请入读该校,不过,因为每年只有20多个名额,大家需要排队,存在一定的竞争,加上脑瘫儿本身出行不便,因此虽然增城、白云、萝岗这些地区也有不少家长希望能过来入读,但后来很多都自动放弃。据陈云峰介绍,广州康复实验学校因为校舍面积太小,只能提供40个床位给住读的学生,绝大部分学生都是靠走读,目前学生还是以学校周边的脑瘫患儿为主。

  据了解,因为脑瘫孩子有些智力是完全正常的,只是肢体残疾,而有的则肢体和智力都存在残疾。为此广州康复实验学校将学生们分成一班系列和二班系列。前者收录智力正常的孩子,他们学习的教材和普通中小学的教材一样,而后者则采用培智教材。

  此外,陈云峰透露,最开始的计划是建设一所面向全广州市乃至省内其他地区的脑瘫综合学校,准备招生600多名学生,但现在校舍还在规划建设中,选址在白云区的钟落潭。几年后若钟落潭的学校建成,将可提供足够的学位和床位,全部学生都可以寄宿在学校,这将从根本上解决脑瘫孩子上学难的问题。

  脑瘫儿如何养老?

  安养院终生托管 但同样位置不足

  “有一天我走了,孩子怎么办啊?”在记者对脑瘫家庭的采访中,一旦父母过世,脑瘫子女谁来照顾成为家长普遍担忧的问题。曾在广州市安养院工作过10年的陈云峰告诉记者,根据国家有关政策,对于没有依靠的脑瘫患者,会先送到福利院,然后再分配到安养院。安养院实行的是终生托管,而且都是开放式的管理模式,可以随时来参观甚至是暗访,家长不必对孩子是否能得到良好的照顾过分担忧。

  不过,目前位于广州市钟落潭的安养院已经接收了智障的孤儿、脑瘫等残疾人500多名,可谓已经人满为患,名额不足仍然是最大的一个限制因素。陈云峰还说,在国外,各种基金会等民间团体和机构为脑瘫家庭提供免费医疗等支持,起到非常大的作用,而中国目前这一类的民间福利机构还很缺乏,如果能成熟起来,将能真正造福于脑瘫家庭。

  另一方面,专治脑科医院的医疗费用高昂,市内还有提供康复训练的民营机构,但数量也极少。注册于1997年的广州展智痉挛住宿训练中心就是其中难得的一家,这是广州市第一家正式登记注册的民间残疾人服务机构,现在成为服务脑瘫人士的专门机构。该中心借助器械促进脑瘫患者肌肉肢体的平衡,不过不能提供医药治疗。该中心每月的训练收费在1000~1100元左右,提倡家长每天带患儿前来训练50分钟,中心主任麦红红说这收费属于偏低。

  麦红红坦言该中心的经费不足,许多家长并不知道该中心有此疗法,“我们也不可能像商业机构那样做宣传广告,我们没有那样的经费,只能依靠家长口碑相传。”麦红红说,以前还有十几个床位接纳脑瘫患儿住宿,到了去年,就改为主要做日间康复训练。缺乏政府补贴,只依靠香港一家慈善机构支持,要坚持提供住宿确也不易。现在,该中心的学员仅维持在10个左右。

  志愿者在行动

  “让他们感受到社会的温暖和关爱”

  本报爱心档案的记者长期接触了广州市的很多志愿者团队,也常能收到志愿者为脑瘫患儿求助的信息,到目前为止至少有五六个团队的关注对象包括了脑瘫患儿。他们有时候是给记者发来感人的视频,有时候是图片PPT,“我们知道帮忙筹钱帮孩子治病是很艰难的,但还是希望能通过制作视频和图片,发到网上去,让更多的人来帮助这些可怜的孩子和家庭。”

  广青的萍姐是记者很熟悉的一位志愿者大姐了,今年已经跟不少爱心企业筹办了数次带残疾孩子游览广州的活动,其中就有一些坐在轮椅上的脑瘫儿,“虽然他们有疾病,但是在花城广场、珠江边的时候,他们也会感受到开心和快乐的。”萍姐说,也希望能通过这样的方式让患儿家长体会到社会的温暖和关爱,“不少爱心市民看到了我们去探访患儿的消息,也会捐赠一些礼物和爱心款,委托我们送到医院去。”

  上面曾提到的广州脑瘫女孩金金,平日要依靠轮椅出行,但她和志愿者在网和聊QQ时,她却能对答如流,“若你不认识她,和她聊QQ的话,真以为她是个正常人呢!”广州展智痉挛住宿训练中心的主任麦红红说。

  金金自从13岁就到该中心住宿、接受训练。从此之后,她感受到了很多来自社会的温暖。如在该中心,每天早上她起床后,社工们都对她进行家居式的辅导,如在她起床后教她擦牙洗脸等。虽然至今她从未读过书,但家里经常每周都会过来广州青年志愿者协会助残服务总队的志愿者,在志愿者们的辅导下,她学会了用鼻尖打字,也学到了小学六年级的课程,经常发文章到QQ空间里。此外,志愿者们还常陪金金下围棋,现在金金成了围棋高手呢。更“神奇”的是,现在金金还负责广青启智助残服务团队的网络宣传工作,通过在网上发文呼吁更多的人加入志愿者队伍中。她的进步之大让社工、志愿者们感动,“去年连跪着前行都要人搀扶,现在不需要借助钢架,就能自己独立慢走了。”麦红红说。

  记者手记

  采访脑瘫家庭是一个沉重的过程,不健全的救助体制、高额的治疗费用让一个个家庭在近乎绝望中挣扎。每一个脑瘫孩子都是折翼的天使,他们应该和普通人一样,不仅有生存权,还应该有受教育权等各项权利,当看到脑瘫学校的建立,为脑瘫家庭带来希望时,我们深感欣喜。然而种种条件的限制又让这种福利不能惠及全部脑瘫家庭。对于脑瘫患者,整个国家和社会做的还远远不够,正如有关人士所说的,我们期待更多的民间福利机构能够为此做出贡献。

  信息时报记者 项仙娥来源信息时报)

相关热词搜索:

上一篇:脑瘫男孩组建“爱心联盟”奉献社会
下一篇:女子守候脑瘫双胞胎女儿16年从未放弃

分享到: 收藏