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让脑瘫女儿有尊严地活着
2012-12-12 00:57:11   来源:来源:中国台州网-台州日报 作者:刘 千 责任编辑:泮非非   评论:0 点击:

潘叶青陪女儿金雪进行康复训练。 亲,我拍的宝贝已付好款了。亲,谢谢您的惠顾,小熊猫会马上发货。这是阿里旺旺上的一段买卖对话。在电脑前和卖家小熊猫聊天,你会觉得,除了回复速度慢一些,其他都很棒,特...

潘叶青陪女儿金雪进行康复训练。

    “亲,我拍的宝贝已付好款了。”“亲,谢谢您的惠顾,小熊猫会马上发货。”这是阿里旺旺上的一段买卖对话。在电脑前和卖家“小熊猫”聊天,你会觉得,除了回复速度慢一些,其他都很棒,特别是耐心和礼貌。
    现实生活中的“小熊猫”是一位叫金雪的姑娘,今年20岁,出生5个月时就被确诊为脑瘫。在此后的5年时间里,母亲潘叶青每年都要带着她去北京求医,每次治疗长达三个多月,过程艰难而痛苦。比这更漫长的是每天不停息的家庭康复治疗。巨大的治疗费用,无限的精力投入,在伟大的母爱面前都显得很渺小。
    在母亲全心全意的陪伴下,仅小学文化程度的金雪已经能够半自理,学了不少文化知识。像普通女孩一样,金雪喜欢自拍,喜欢写博客,喜欢看电影,喜欢“织”微博追星,还在淘宝上开了家“奇奇安居家生活馆”……看着女儿快乐地生活,潘叶青20年的坚持也化成甘泉,“我要让她像正常孩子一样生活,有尊严地活着。”
    五年求医艰难康复路
    回到17年前母女俩的求医岁月。
    “这个病没有绝对能治好的,康复到什么程度就看自己了。”医生的这番话开始了潘叶青陪伴女儿走上康复之路。1995年,潘叶青辞去了国企的工作,带着3岁的金雪在北京海淀区附近租了一间房子,白天到医院打针、做康复训练,晚上给女儿推拿按摩,等女儿入睡后潘叶青才抓紧闭会儿眼。“3个月里,每天除了吃饭睡觉,就是针灸和锻炼。”潘叶青说。
    由于延误了最佳康复时期,3岁的金雪不会正常走路,甚至站立都困难。为了帮金雪建立信心,她只能一次次微笑着鼓励:“金雪刚才站得很稳,我们再来一次。”说着,又把金雪的注意力带回了训练中……
    对脑瘫患儿进行功能训练是艰苦的,既枯燥又琐碎,要细心,更要耐心。“针灸是我小时候最怕的,躺在那里不能动让医生扎几十针,从头到脚都是针,我就像一只刺猬。”描述起这场最恐怖的治疗,金雪用了轻松的语气,“那是因为针灸时老妈会给我讲故事,讲很多很多故事,我很喜欢听。”
    针灸带来十指连心的痛楚,常常惹得金雪哇哇大哭,挣扎乱动,以至于医生常常扎不准穴位又要重新施针。有一次潘叶青发现,在针灸前给金雪讲故事,吸引注意力后女儿就不哭了。
    从那以后,潘叶青每天又多了一项任务,就是看故事书,一千零一夜、格林童话、安徒生童话等故事书几乎都被她啃烂了。“扎针得3个小时左右,要讲20多个短故事,有时候老妈讲得嘴巴都干了裂开了还要坚持。”金雪说。无私母爱成就正能量

    有时候,金雪会问潘叶青,我的病这么难治,为什么当初不把我扔掉,这样你和老爸就会幸福。潘叶青只给出一样的回答:“你是我们的孩子,是我们的责任,你的任何事情爸爸妈妈都要承担。”血肉相连的亲情,在信念的支撑下战胜痛苦,创造了奇迹。

    渐渐地,女儿会站立了,懂得关心妈妈了,能自己穿衣服了……金雪的每一个进步,潘叶青都铭记在心。“我从来都把她当成一个正常孩子来对待,也教她在人前学会自信。”

    转眼金雪到了上学的年纪,潘叶青和丈夫商量后把女儿送到离家近的光明路小学就读。“我觉得,就算残疾的孩子也不能不认字,我们让她读完了幼儿园和小学,就是希望她正常地接触社会。”潘叶青说。

    金雪的康复治疗和学习成了潘叶青生活的全部,她放弃了所有兴趣爱好,一心一意守着女儿。让潘叶青感到自豪的是,小金雪很聪明,成绩优异。母亲的言传身教也培养了女儿乐观、积极的心态。

    由于康复治疗和手术占据了金雪童年少年时期的大部分时间,潘叶青不愿意女儿一直闷在家里,无论在北京治疗还是上学,只要有空,潘叶青就会带着金雪游览名胜古迹、美好河山,鼓励她认识朋友,甚至还陪着女儿“追星”,帮助她建立对生活的信心和希望。

    坐在记者面前的金雪,兴奋地描述她见偶像吴奇隆时的场景:“老大宣传新片空降台州,老妈的朋友帮我弄到了入场券,老妈就推着我的‘座驾’上台了,我和老大亲密接触又合影……”她说话有些慢,吐字不太清晰,但是一谈到偶像,笑容灿烂得像朵花儿。

    今年金雪20岁,为了让孩子学会独立和生存,潘叶青在朋友和残联的帮助下,为女儿开了一家名为“奇奇安居家生活馆”的网上代理商店。刚开始,潘叶青每天去学习网络营销技术,手把手教女儿怎样使用支付宝,怎样发货,怎样和买家交流,现在,金雪已经能够独立打理网店。“她学得很快,一天能做两三笔生意,现在已经是蓝钻卖家了。”潘叶青一脸幸福。

 
 

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